Le informazioni inserite in questa pagina sono a cura del Gruppo di Miglioramento Area Demenze; Anno 2018.
Il disturbo del comportamento alimentare può presentarsi nei pazienti affetti da demenza sotto diverse modalità a seconda delle diverse fasi di malattia e della tipologia di demenza.
Generalmente tali comportamenti sono caratteristici della fase intermedia e/o avanzata della patologia, fatta eccezione per una particolare forma di demenza definita “fronto-temporale”, in cui tali problematiche sono già osservabili nelle fasi iniziali, rappresentando, anzi, un elemento rilevante per porre una probabile diagnosi.
Comportamenti alimentari alterati possono verificarsi nel malato, singolarmente o in associazione fra di loro, e vanno dalla richiesta continua di cibo e/o lamentarsi perché non gli si dà da mangiare, anche se ha appena terminato di farlo, alla possibilità che “rubi” il cibo approfittando di momenti di distrazione dei familiari, senza naturalmente rendersi conto di ciò che fa (quest’ultimo più tipico della demenza fronto-temporale). Sono anche possibili comportamenti in antitesi fra di loro quali mangiare con voracità (ingoia senza quasi masticare il cibo) oppure serrare la bocca rifiutandosi di alimentarsi e bere. Altre volte il malato gioca con il cibo (ad esempio mescola i cibi, travasa, li manipola) dentro e fuori il proprio piatto, assolutamente ignaro di ogni etichetta. Soprattutto nelle fasi molto avanzate di malattia, il soggetto può ruminare il cibo senza deglutire alternando poi momenti in cui torna a masticare normalmente.
La comparsa di tali disturbi è talvolta del tutto imprevedibile e improvvisa: in tali casi potrebbe collegarsi alla presenza di malattie organiche o all’assunzione di alcuni farmaci.
Infine, l’ambiente circostante gioca sicuramente un ruolo fondamentale, si associa infatti un peggioramento nelle situazioni in cui vi è la presenza di un numero eccessivo di stimoli rispetto alle capacità attentive del malato (si pensi ad esempio ad una tavola imbandita con molti oggetti e pietanze sopra oppure troppe persone attorno al tavolo).
COME SI MANIFESTANO
Una sera eravamo a cena con Mario, mio marito e una coppia di amici, sa lui era un suo collega e lavoravano assieme prima che mio marito andasse in pensione tre anni fa. Di colpo dopo poco che sono arrivati i piatti ordinati, Mario ha iniziato a fare una cosa strana che non gli avevo mai visto fare: rubacchiava il cibo dal piatto delle altre persone a tavola, per più di una volta, e davanti all’incredulità dei loro volti, cercava di stemperare la situazione con una risata bizzarra e qualche battuta.
Lo scorso sabato a casa a pranzo da nostra figlia, c’erano anche i nostri consuoceri che non conosciamo molto bene…ad un certo punto come se nulla fosse, ha preso il tappo di sughero del vino e ha iniziato a “sgranocchiarlo”. Lui è sempre stato una persona dalle buone maniere, quasi un po' rigido nel rispetto del bon ton…ero imbarazzatissima.
Mia madre era dimagrita moltissimo, mi diceva che mangiava, che si cucinava, che andava a far spesa. Io non passavo molto spesso a casa sua a controllare, lei è sempre stata autonoma e poi perché sono sempre molto impegnata tutto il giorno e la sera non facevo in tempo a passare a trovarla perché alle 19:30, quando uscivo da lavoro, già dormiva. Poi la domenica stava assieme a noi tutta la giornata, vedevo che mangiava e quindi mi tranquillizzavo. Un giorno decido di andare a casa sua, perché la vedevo sempre più magra, e lo scenario che mi sono trovata davanti era scioccante: nel frigo c’erano diversi cibi (tanti già pronti per l’uso) scaduti da settimane con la muffa e tanti altri erano prodotti che lei non aveva mai comprato, cose che non ha mai mangiato in vita sua. Mi sono sentita davvero in colpa, come ho fatto a non accorgermi di niente?
L’altra settimana, ho ritrovato al mio rientro dal lavoro una decina di cartacce per terra nella sala, erano dei gelati che si era mangiata mia moglie. Io le ho chiesto spiegazioni, anche un po' arrabbiato perché aveva sporcato tutto il divano, ma lei ha negato dicendo che non era stata lei a mangiare tutti quei gelati. In effetti negli ultimi tempi ho notato che i cibi dolci spariscono dagli scaffali con maggior frequenza e prima non era così, sono stato costretto a chiudere tutti gli armadietti della cucina a chiave.
Ogni volta che ci mettiamo a tavola vedo che mio padre va in difficoltà, che non sa che deve fare…questa cosa mi crea un’enorme tristezza. Poi dopo aver guardato per diversi minuti il piatto, inizia con le mani a prendere il cibo; mia madre inizia a sgridarlo dicendogli di usare le posate. Anche la presenza dei miei figli, che sono ancora piccoli, noto che lo infastidiscono; per non parlare dei pranzi domenicali quando ci riuniamo tutti assieme anche con i miei fratelli e le rispettive famiglie, ecco li lo vedo proprio insofferente.
REAZIONE DEL MALATO
La persona malata di demenza sviluppa i disturbi alimentari in una fase di malattia almeno moderata, per cui la persona non è consapevole dei comportamenti disfunzionali messi in atto. Nella demenza fronto-temporale, addirittura la consapevolezza di malattia risulta assente fin dalle fasi iniziali. Il malato può nella fase lieve/moderato vivere un senso di disorientamento quando si trova davanti agli scaffali del supermercato, non sapendo che comprare, e quindi prende tutto quello che gli capita oppure sempre la stessa cosa. Inoltre può sopraggiungere irritabilità perché ha fame, ma non sa come comunicarlo oppure in seguito ai rimproveri su come mangiare, perché non sa più farlo. Nelle fasi moderato/grave avrà un grande senso di confusione quando a tavola c’è una situazione caotica, dove ci sono troppe persone o troppe pietanze. Infine, vive una gratificazione immediata quando vuole un cibo dolce e riesce a mangiarlo subito.
REAZIONE DEL FAMILIARE
Le reazioni dei familiari a questa problematica sono diverse: sono increduli e sconvolti dai comportamenti bizzarri in relazione al cibo presenti anche nelle fasi iniziali (come nella demenza fronto-temporale) perché percepiscono il loro caro come una persona ancora assolutamente normale. Una grande tristezza e impotenza, quando vedono che la malattia in fase avanzata rende il familiare malato incapace di compiere anche le azioni più elementari. Senso di colpa dopo avergli urlato, perché sa di non aver tenuto conto delle conseguenze della malattia.
I NOSTRI CONSIGLI
- Recarsi con loro o, se necessario, al posto loro a fare la spesa, preferendo quella giornaliera, comprando solo poche cose necessarie e variandole.
- Può essere utile frazionare i pasti principali in tanti spuntini. E’ importante infatti che la persona mangi a sufficienza, quindi ha scarsa rilevanza che lo faccia ai pasti principali; è dunque utile non negare loro sempre il cibo ogni volta che lo chiedono, ma tenere a disposizione qualche boccone o alimento anche di facile somministrazione (frutta, yogurt, biscotti).
- E’ importante adeguarsi alle loro necessità ed esigenze, piuttosto che chiedere loro di rispettare convenzioni e abitudini nostre come orari tradizionali, regole formali di bon-ton oppure obbligarlo a mangiare in presenza di altre persone; si può infatti decidere di farlo mangiare anticipatamente in una situazione di maggiore tranquillità, soprattutto se gli invitati sono persone estranee.
- E’ altrettanto buona regola non spazientirsi in presenza di comportamenti inadeguati (per noi) del malato ricordando che anche talvolta il tempo a lui necessario per mangiare diventa molto più lungo rispetto alle abitudini precedenti di malattia.
- Nei casi in cui inizi a giocherellare con il cibo: bisognerebbe innanzitutto capire se nell’ambiente vi siano condizioni che creano confusione nel malato, si può anche provare a dargli un cibo alla volta, fornire una posata alla volta (quella funzionale al cibo che deve mangiare in quel momento) e che sa usare, farlo mangiare solo in modo che gli altri commensali non lo distraggano.
- Nei casi in cui sia necessario perché non riesce più a mangiare con le posate, servire del cibo finger food, ovvero bocconcini di cibo o porzioni tali da poter essere portate alla bocca con le dita (ad esempio verdura a listarelle, pezzetti di frutta, rondelle di salsiccia, crocchette di patate, bastoncini di pesce..). Mangiare con le dite da loro la sensazione di riuscire ancora a fare qualcosa da soli.
- Evitare stimoli fastidiosi (ad esempio la tv, tovaglie o stoviglie troppo vistose che non rendono riconoscibili i cibi).
- Evitare di comprare continuamente cibi dolci su loro richiesta, non hanno il senso della sazietà e potrebbero mangiarli tutti in un colpo solo.