CEFALEA PRIMARIA CRONICA
Le cefalee rappresentano alcune tra le più frequenti patologie del sistema nervoso e si caratterizzano per elevati livelli di disabilità e di interferenza sulla qualità di vita.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) le ha riconosciute tra le patologie a elevato impatto socio-sanitario (World Health Organization. The world health report 2001). Nel Global Burden Disease 2017, l’OMS, classifica l’emicrania al 2° posto fra tutte le malattie che causano disabilità e la prima causa di disabilità in soggetti di età inferiore a 50 anni (Istituto superiore di Sanità, 2018). Sempre i dati OMS indicano che in Europa il 53% degli adulti soffre di cefalea e di questi il 15% di emicrania (Manifesto dei diritti della persona con cefalea, 2014). I dati riportati dalla letteratura scientifica evidenziano che i disturbi della cefalea rappresentano un problema di salute pubblica, data la disabilità associata e i costi derivanti per la società. La Legge n. 81/2020, recante «Disposizioni per il riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia sociale», identifica all’art. 1 comma 1, la cefalea primaria cronica come malattia a impatto sociale, se «accertata da almeno un anno nel paziente mediante diagnosi effettuata da uno specialista del settore presso un centro accreditato per la diagnosi e la cura delle cefalee che ne attesti l’effetto invalidante» e ne specifica sei diverse forme:
- Emicrania cronica e ad alta frequenza;
- Cefalea cronica quotidiana con o senza uso eccessivo di farmaci analgesici;
- Cefalea a grappolo cronica;
- Emicrania parossistica cronica;
- Cefalea nevralgiforme unilaterale di breve durata con arrossamento oculare e lacrimazione;
- Emicrania continua.
La Legge n. 81/2020 prevede inoltre, all’art. 2, l’adozione di un decreto del Ministro della Salute, da adottarsi previa Intesa da sancire in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano, al fine di individuare Progetti finalizzati alla sperimentazione della presa in carico delle persone affette da cefalea primaria cronica. In seguito all’Intesa del 22 marzo 2023 la Regione Marche, con la DGR 2050/23 ha quindi approvato un Progetto regionale per la cefalea cronica primaria «Valutazione delle comorbidità psichiatriche e dell’assetto endoteliale in pazienti affetti da emicrania cronica» finanziando il Centro Cefalee della Clinica Neurologica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria delle Marche, attivo dal 2000, con € 141,454 per il 2023 e €141,254 per il 2024, ancora in corso.
Normativa di riferimento
Nazionale
- Legge 14 luglio 2020, n.81 “Disposizioni per il riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia sociale” (GU n.188 del 28/07/2020)
- Conferenza permanente 22 marzo 2023, n54 “Intesa, ai sensi dell’articolo 1, comma 2, della legge 14 luglio 2020, n. 81, tra il Governo, le Regioni, le Province autonome di Trento e di Bolzano sullo schema di decreto del Ministro della salute di adozione del documento “Linee di indirizzo per la realizzazione dei progetti regionali finalizzati a sperimentare metodi innovativi di presa in carico delle persone affette da cefalea primaria cronica””.
- Decreto Ministeriale 23 marzo 2023 “Sperimentazione dei progetti regionali sulla cefalea primaria cronica.”
Regionale
- DGR n. 2050 del 28 dicembre 2023,” Approvazione del Progetto regionale in materia di cefalea primaria cronica, di cui al Decreto Ministeriale 23 marzo 2023”
Referenti:
Luisa Antonangeli - luisa.antonangeli@regione.marche.it
Serena Romagnoli - serena.romagnoli@regione.marche.it
ENDOMETRIOSI
L'Endometriosi viene definita come la presenza di ghiandole e stroma endometriali al di fuori della cavità uterina. È una patologia che coinvolge globalmente la salute della donna in età fertile con effetti psico-fisici spesso debilitanti.
Questa condizione colpisce donne in età riproduttiva di tutti i gruppi etnici e sociali, condizione per cui un’ipotesi eziopatogenetica unica non è da ritenersi sufficiente.
È una patologia a causa multifattoriale, ormono-dipendente, tipica dell’età fertile, che tende ad avere un andamento cronico, progressivo, recidivante e che si manifesta principalmente con dolore pelvico ed infertilità. In Italia sono affette da endometriosi il 10-15% delle donne in età riproduttiva e la patologia interessa circa il 30-50% delle donne infertili o che hanno difficolta a concepire.
Il picco si verifica tra i 25 e i 35 anni, ma la patologia può comparire anche in fasce d'età più basse. La diagnosi arriva spesso dopo un percorso lungo e dispendioso, il più delle volte vissuto con gravi ripercussioni psicologiche per la donna.
Nel DM LEA del 12 gennaio 2017, in cui vengono definiti ed aggiornati i Livelli Essenziali di Assistenza, nell’allegato 8 dedicato alle patologie croniche, l’Endometriosi viene riconosciuta come patologia cronica invalidante nei suoi stadi moderata e grave (III e IV stadio ASRM). A livello nazionale è stata istituita la Open Week sulla Salute della Donna, in collaborazione con gli Enti del Terzo Settore, offrendo gratuitamente, dal 18 al 24 aprile servizi clinici, diagnostici e informativi, che contemplano anche la diagnosi precoce dell’Endometriosi
Con Legge Regionale n. 11 del 20 luglio 2023, la Regione Marche ha definito specifici «Interventi regionali a tutela delle donne affette da endometriosi» al fine di migliorare la tutela della salute e le condizioni di vita delle donne affette dalla patologia, riconoscendone la rilevanza sociale. Tra gli interventi, la costituzione di un Comitato Tecnico Scientifico regionale, un Registro Regionale dedicato. Per l'attuazione di questi la Legge ha altresì autorizzato la spesa complessiva di euro 114.500,00.
Normativa di riferimento
Nazionale
-LEA 12 gennaio 2017, “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502.”
Regionale
-LR 20 luglio 2023, n.11” Interventi regionali a tutela delle donne affette da endometriosi”
Referenti:
Maria Grazia Ombrosi - mariagrazia.ombrosi@regione.marche.it
Serena Romagnoli - serena.romagnoli@regione.marche.it
FIBROMIALGIA E SENSIBILITA’ CHIMICA MULTIPLA
La fibromialgia è una patologia reumatica non infiammatoria caratterizzata da dolore cronico diffuso che colpisce oltre 2 milioni di persone in Italia, più spesso donne in età adulta. I sintomi possono comparire in modo graduale e aggravarsi con il passare del tempo, oppure esordire improvvisamente dopo un evento scatenante, come un trauma fisico, un’infezione o uno stress psicologico.
La Sensibilità Chimica Multipla (MCS) si caratterizza per una serie di sintomi differenti, che possono colpire ogni organo, e le sue manifestazioni sono estremamente differenti da persona a persona. I sintomi più frequenti, ed altamente lesivi della qualità della vita del paziente, fino all’invalidità, sono quelli di tipo allergico come difficoltà respiratoria, nausea, emicrania, dermatiti da contatto, vertigini, ipersensibilità agli odori e manifestazioni, talvolta anche gravi a livello neurologico, come sdoppiamento della personalità e amnesia.
Con la Legge Regionale 18 dicembre 2017 “Disposizioni in favore dei soggetti affetti da fibromialgia e sensibilità chimica multipla”, in attuazione degli articoli 3 e 32 della Costituzione e degli articoli 4 e 5 dello Statuto regionale, si riconoscono la fibromialgia e la sensibilità chimica multipla come patologie e viene realizzato un sistema integrato di interventi di prevenzione, diagnosi e cura, volto ad assicurare l’erogazione di prestazioni uniformi, appropriate e qualificate ai soggetti affetti da fibromialgia e da sensibilità chimica multipla, nonché a favorire il loro inserimento nella vita lavorativa e sociale, nel rispetto della normativa statale vigente. Inoltre viene istituito, presso la Giunta regionale, il Comitato Tecnico Scientifico regionale (CTS) sulla Fibromialgia e la Sensibilità Chimica Multipla e le loro composizioni.
Con la DGR 856 del 4 giugno 2024 viene istituito il centro di riferimento regionale per la sensibilità chimica multipla presso la Clinica Medica dell'Università Politecnica delle Marche con sede nell’Azienda Ospedaliera Universitaria delle Marche di Ancona e si mantiene il Centro di riferimento regionale per la Fibromialgia presso la Clinica Reumatologica dell'Università Politecnica delle Marche, con sede nel Presidio ospedaliero Carlo Urbani di Jesi.
NORMATIVA DI RIFERIMENTO
Regionale
- DGR n. 643 del 11 giugno 2007 “Assistenza integrativa a soggetti affetti da particolari condizioni morbose ad elevato impatto socio-sanitario: il caso della Sensibilità Chimica Multipla”
- LR 18 dicembre 2017, n.38 “Disposizioni in favore dei soggetti affetti da fibromialgia e da sensibilità chimica multipla”
- DGR n. 1722 del 17 dicembre 2018, “Legge regionale 18 dicembre 2017, n. 38 "Disposizioni in favore dei soggetti affetti da Fibromialgia e da Sensibilità Chimica Multipla" -Misure applicative”
- LR 14 febbraio 2022, n.3 “Modifiche alla legge regionale 18 dicembre 2017, n. 38 “Disposizioni in favore dei soggetti affetti da fibromialgia e da sensibilità chimica multipla”
- DGR n. 394 del 27 marzo 2023, “Legge regionale n. 3/2022 “Modifiche alla legge regionale 18 dicembre 2017, n. 38 “Disposizioni in favore dei soggetti affetti da fibromialgia e da sensibilità chimica multipla””, art. 2 - Criteri e modalità di costituzione e funzionamento del Comitato Tecnico scientifico regionale sulla fibromialgia e la sensibilità chimica multipla.”
- DGR n. 25 del 21 giugno 2023, “Costituzione del Comitato Tecnico scientifico regionale sulla Fibromialgia e la Sensibilità Chimica Multipla sulla base di criteri di costituzione e funzionamento definiti dalla DGR 394 del 27 marzo 2023 in applicazione della LR 3/2022”
- DGR n. 856 del 04 giugno 2024 “Legge Regionale 18 dicembre 2017, n. 38 “Disposizioni in favore dei soggetti affetti da fibromialgia e da sensibilità chimica multipla” art. 4 comma 1– Istituzione dei Centri di riferimento regionali per la Sensibilità Chimica Multipla e per la Fibromialgia e loro Composizione”
Referenti:
Maria Grazia Ombrosi - mariagrazia.ombrosi@regione.marche.it
Serena Romagnoli - serena.romagnoli@regione.marche.it
INSUFFICIENZA RENALE CRONICA (IRC)
L'insufficienza renale cronica (IRC) è una condizione clinica caratterizzata da una progressiva e irreversibile riduzione della funzionalità renale, che compromette la capacità dei reni di filtrare il sangue, eliminare le tossine, regolare l'equilibrio idro-elettrolitico e produrre ormoni essenziali, come l'eritropoietina. Nella Regione Marche, la Legge Regionale 30 dicembre 1989, n. 33 regola l'organizzazione e il funzionamento delle strutture nefro-dialitiche, stabilendo le modalità di istituzione e gestione delle unità operative pubbliche e private specializzate in nefrologia e dialisi. La normativa prevede inoltre l'istituzione, attraverso Decreto del Presidente della Giunta, di un Comitato Tecnico Regionale dedicato alla prevenzione e alla cura dell'insufficienza renale cronica, con funzioni consultive in materia nefro-dialitica, di durata quinquennale.
Nell’anno 2000, l’Osservatorio epidemiologico sulle Diseguaglianze dell’ARS Marche ha istituto il Flusso informativo sui Centri Dialisi della regione Marche, che ha l’obiettivo di fornire e monitorare le informazioni sulla numerosità dei pazienti in trattamento sostitutivo della funzione renale (con dialisi e con trapianto), sulle caratteristiche della domanda assistenziale e dell’offerta dei servizi, con produzione di un report annuale dettagliato.
Le malattie renali croniche e l’insufficienza renale vengono inserite nel Piano della Cronicità del 2016, che elenca le loro le principali criticità, gli obiettivi generali e specifici, le linee di intervento proposte, i risultati attesi e i principali indicatori di monitoraggio per tali patologie.
Il 13 dicembre 2020 è stato pubblicato dal Ministero della Salute il documento di indirizzo sulla Malattia Renale Cronica, concernente capitoli fondamentali della patologia, dalla sua evoluzione e prevenzione, all’educazione terapeutica con le realtà applicative e l’importanza dietetica.
Al fine di garantire la continuità assistenziale rivolta ai turisti che necessitano di proseguire, anche durante il periodo di vacanza trascorso sul territorio regionale, la terapia dialitica, la Regione Marche da diversi anni provvede a individuare specifiche risorse per implementazione di un sistema incentivante finalizzato al potenziamento delle attività dialitiche rivolte ai turisti non residenti della Regione Marche. Con l’ultimo atto deliberativo dedicato a tale progettualità, la DGR n. 32 del 22/01/2024, sono state stanziate risorse per gli anni 2024 -2025 -2026, prevedendone lo sviluppo nell’arco dell’anno, dal 1° gennaio al 31 dicembre. Recentemente, con Decreto del Presidente della Giunta Regionale n. 111 del 7 ottobre 2024, sono stati aggiornati i nominativi dei componenti del Comitato tecnico regionale, precedentemente individuati attraverso altri atti regionali. Il nuovo Comitato tecnico regionale ha avviato i lavori per sviluppare la rete clinico-assistenziale dedicata alla presa in carico dei pazienti con insufficienza renale cronica.
NORMATIVA
Nazionale
- Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano sul documento “"Piano nazionale della cronicità" di cui all'art. 5, comma 21, dell'intesa n. 82/CSR del 10 luglio 2014 concernente il nuovo patto per la salute per gli anni 2014-2016"(Rep. Atti n. 160/CSR)
- Documento di indirizzo per la malattia renale cronica; Ministero della Salute, 13/12/2020
Regionale
- LR 30 dicembre 1989, n.33 “Organizzazione e disciplina delle strutture Nefro-Dialitiche nella Regione Marche”
- DGR del 20 novembre 2017, n 1355 “Recepimento Accordo Conferenza Stato-Regioni del 15 settembre 2016 sul "Piano Nazionale Cronicità" (Rep. Atti n. 160/CSR), di cui all'art. 5, comma 21 luglio 2014 concernente il Nuovo Patto per la Salute per gli anni 2014 -2016”
- DGR n.32 del 22/01/2024 “Progetto regionale per l’implementazione di un sistema incentivante finalizzato al potenziamento delle attività dialitiche rivolte ai turisti non residenti della Regione Marche. Anni 2024 -2025-2026”
- Decreto del Presidente della Giunta Regionale, n. 111 del 7 ottobre 2024 “L.R. del 30 dicembre 1989, n.33 “Organizzazione e disciplina delle strutture Nefro-Dialitiche nella regione Marche”, attuazione art. 6, nomina dei componenti del Comitato tecnico regionale sulla prevenzione e cura dell’insufficienza renale cronica”.
Referente
Sonia Tonucci - sonia.tonucci@regione.marche.it
Domenico Lombardi Fortino - domenico.lombardifortino@regione.marche.it
tel. 0718064187